Convegno scientifico sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica

POZZILLI - Gentile redazione,
L’IRCCS Neuromed, l’Associazione Malattie Rare - Palmina
Giannini e La Fondazione Neuromed unite per parlare di
SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Siamo lieti di invitare Lei e la sua redazione a partecipare
all’evento.
L’incontro, che si svolgerà presso l’Aula magna del Polo didattico
clinica (il Prof. Vincenzo Silani, il dr. Stefano Zago e il dr.
Sapienza di Roma, il Prof. Gabriele Siciliano della Clinica
Neurologica Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di
Pisa) e giuristi (il Prof. Antonio Pizzuti del Servizio Speciale
di Genetica Medica del Policlinico Umberto I).
Il rapporto tra media e SLA sarà trattato dalla dr.ssa Margherita
De Bach del corriere della Sera che rappresenta un
punto di riferimento assoluto per la corretta informazione
medica italiana.
Sarà fondamentale (alle ore 16.00) il ruolo dei malati rappresentati
dal Presidente Nazionale AISLA Onlus, il dr Mario
Melazzini, che parlerà dei bisogni assistenziali dei malati di
SLA e di Palmina Giannini che racconterà la storia di suo
marito Vincenzo, colpito da SLA, e di suo fi glio Davide colpito
da Neurofi bromatosi. Testimonianza, quest’ultima, di un
impegno sociale costante per la difesa dei diritti di coloro
che soffrono a causa delle malattie rare.
Vogliamo chiudere con una frase di Palmina Giannini: “Vi
cari e per rendere la qualità della loro vita migliore ci può
essere da sprone per andare dignitosamente avanti.”
Il 23 ottobre si raccoglierà sia elementi
scientifi ci di eccellenza che aspetti legati ai bisogni specifi ci
dei pazienti affetti da SLA. Un’enfasi particolare sarà data
inoltre dal rapporto tra la ricerca sulla malattia e il ruolo dei
media estremamente delicato in una patologia così drammatica.
Infatti interverranno sia esperti di ricerca di base e
Nicola Ticozzi dell’IRCCS Auxologico italiano, il Prof. Francesco
Fornai dell’IRCCS Neuromed, l’esperto Vincent Meininger
dell’Hopital de la Salpetrière di Parigi, il Prof. Maurizio
Inghilleri del laboratorio di Neurofi siologia dell’Università La
ricordo che in fondo la vita non è altro che una gigantesca
scacchiera, di cui tutti noi siamo pedine indispensabili
perché inesorabilmente legate in questo difficile gioco.

21 / 10 / 2009